Σύλλογος Ασθενών με Κοιλιοκάκη: Ο 1 στους 140 ανθρώπους έχει τη νόσο

212

κοιλιοκακη
Για πολλούς ανθρώπους η λέξη Κοιλιοκάκη είναι άγνωστη. Όμως, ταλαιπωρεί ιδιαίτερα τους ασθενείς, που έχουν θέματα με τη διατροφή τους αλλά και τους γονείς, που δεν ξέρουν τι φαγητά να δώσουν στα παιδιά τους.
Η Κοιλιοκάκη αναφέρεται σε μια χρόνια πάθηση του λεπτού εντέρου με κληρονομική προδιάθεση, η οποία προκαλείται από αντίδραση του οργανισμού στη γλουτένη, λόγω της γλοιανδίνης μιας πρωτεΐνη που περιέχεται στο σιτάρι, το κριθάρι, τη σίκαλη και τη βρώμη.
Αν κι η ακριβής αιτιολογία του συνδρόμου της Κοιλιοκάκης, όπως εξηγούν οι επιστήμονες δεν είναι γνωστή, θεωρείται ότι είναι αυτοάνοσο νόσημα κι οι ασθενείς δεν κάνει να καταναλώνουν τρόφιμα, που περιέχουν γλουτένη. Ο οργανισμός με το ερέθισμα της γλουτένης ενεργοποιεί ανοσολογικούς μηχανισμούς που επιτίθενται και  προκαλούν βλάβη στο βλεννογόνο του λεπτού εντέρου, καταστρέφοντάς τον και επηρεάζοντας έτσι την απορρόφηση των θρεπτικών ουσιών που περιέχονται στις τροφές.  Αν και στο παρελθόν η νόσος συνέβαινε σπανιότερα (1:1000) σήμερα υπολογίζεται ότι 1 στα 140 άτομα στο δυτικό κόσμο πάσχει από Κοιλιοκάκη.
Τα συμπτώματα μπορούν να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία, μετά την ένταξη της γλουτένης στη δίαιτα και περιλαμβάνουν μια πληθώρα ποικίλων εκδηλώσεων, όπως διαταραχές  κενώσεων (διάρροια ή δυσκοιλιότητα) ανορεξία, ανεπαρκή πρόσληψη βάρους (κυρίως στα μικρά παιδιά), απώλεια βάρους, μετεωρισμό της κοιλιάς και κοιλιακά άλγη, καθυστέρηση της ήβης, χρόνια οστεοπενία, ερπητοειδή δερματίτιδα, διαταραχές της συμπεριφοράς, κνίδωση κ.α…
Άλλες φορές τα συμπτώματα μπορεί να είναι λιγότερο ειδικά ή να απουσιάζουν εντελώς και η μόνη ένδειξη να είναι μια αγνώστου αιτιολογίας σιδηροπενική αναιμία και μια αύξηση των ηπατικών ενζύμων (τρανσαμινασών). Τα μακροχρόνια αποτελέσματα της νόσου, εάν παραμείνει αδιάγνωστη και χωρίς θεραπευτική αντιμετώπιση, αποτελούν αδενοκαρκίνωμα και λέμφωμα του λεπτού έντερου.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με τη νόσο Κοιλιοκάκη, παραμένουν αδιάγνωστοι, γιατί συνήθως ή δεν πηγαίνουν ποτέ στο γιατρό ή όταν πηγαίνουν διαγιγνώσκονται λανθασμένα ότι έχουν το σύνδρομο του ευερέθιστου εντέρου, τα συμπτώματα του οποίου μοιάζουν με αυτά της Κοιλιοκάκης. Για κάθε ασθενή διαγνωσμένο με το σύνδρομο της Κοιλιοκάκη, υπάρχουν άλλοι 50 οι όποιοι παραμένουν αδιάγνωστοι.
Πως λειτουργεί η Ελληνική Εταιρία για την Κοιλιοκάκη 
Η Ελληνική Εταιρεία για την Κοιλιοκάκη είναι ο Πανελλήνιος Σύλλογος πασχόντων που ιδρύθηκε το 1987 με πρωτοβουλία της γιατρού Ελευθερίας Ρώμα  και μιας μικρής ομάδας πασχόντων. Σκοπός τους ήταν η επίλυση ζωτικών θεμάτων που αφορούσαν τους πάσχοντες από Κοιλιοκάκη, με κυρίαρχο στόχο να έρθουν στην ελληνική αγορά ένα αλεύρι ελεύθερο γλουτένης και ένα κοφτό μακαρόνι, αφού μέχρι εκείνη τη στιγμή δεν υπήρχε κανένα προϊόν που να εξυπηρετεί τις ανάγκες των πασχόντων. Επιπλέον, υπάρχει τράπεζα, όπως υπογραμμίζουν, με συνταγές, ώστε να διευκολύνονται κι οι μαμάδες που έχουν περνούν το πρόβλημα, στις νέες.
«Σήμερα πλέον, όπως λένε από την Ελληνική Εταιρία για την Κοιλιοκάκη, έχουμε την ευχέρεια να επιλέξουμε από μια μεγάλη γκάμα προϊόντων ελεύθερων γλουτένης η οποία συνεχώς εμπλουτίζεται. Μετά από ενέργειες του συλλόγου έγινε η ψήφιση του νομοσχεδίου για την κάλυψη των δαπανών για την αγορά των ειδικών σκευασμάτων ελεύθερων γλουτένης, μέσω των ασφαλιστικών ταμείων», τονίζουν.
Σημερινός σκοπός του συλλόγου, σημειώνουν, είναι η ενημέρωση των πασχόντων από Κοιλιοκάκη για ζητήματα που αφορούν στη δίαιτα ελεύθερη γλουτένης, στις παροχές των ασφαλιστικών φορέων, ενώ παραμένει έντονος ο συμβουλευτικός χαρακτήρας προς τα μέλη προκειμένου να διασφαλιστεί η καθημερινότητά τους από τυχόν προβλήματα που σχετίζονται με τη δίαιτα.
Ανάμεσα στις σημερινές δραστηριότητες μας, όπως λένε, παραμένει η ανανέωση του καταλόγου των προϊόντων που κυκλοφορούν στο εμπόριο κι έχει ελεγχθεί η περιεκτικότητα τους σε γλουτένη, η διοργάνωση συνεδρίων και συναντήσεων, η ταχυδρομική αποστολή οποιασδήποτε νέας ενημέρωσης σ’ όλα τα μέλη, καθώς και η δυνατότητα τηλεφωνικής και ηλεκτρονικής επικοινωνίας για οποιαδήποτε πληροφορία, διευκρίνιση ή άλλη ανάγκη που προκύπτει στα μέλη μας.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνείτε με τα τηλέφωνα:
210.9953977 Δευτέρα 19.30-21.00 Σοφία Γαλανοπούλου
210.9737956 Τετάρτη 19.00-21.00 Μαρία Πατεράκη
Email: [email protected]

Διαβάστε επίσης

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept