Το 8% του πληθυσμού πάσχει από μια σπάνια πάθηση…

40

σπάνιες ασθένειες
«Κάθε εβδομάδα ανακαλύπτονται 5 νέες παθήσεις». Αυτό υποστήριξε ο Αντώνης Αυγερινός, δρ. Φαρμακευτικής Αγωγής επίτιμος πρόεδρος της ΠΕΦ και ζήτησε κίνητρα για τα ορφανά φάρμακα, μιλώντας στο συνέδριο των Φαρμακοποιών. Μιλώντας, υποστήριξε πως το 80% αυτών των νοσημάτων είναι κληρονομικά και το 50% των συμπτωμάτων της νόσου εμφανίζεται ήδη από την παιδική ηλικία.
Το πρόβλημα αυτό είναι πολύ έντονο στους ασθενείς, αφού τα φάρμακα αυτού του είδους δε συμφέρουν τις φαρμακευτικές εταιρίες, διότι δεν είναι ανταποδοτικά είναι πρόβλημα και για τα ταμεία. Αυτό έχει ως συνέπεια, τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και οι συγγενείς τους να ταλαιπωρούνται πολύ έντονα.
Τόνισε ότι το κόστος αυτών των φαρμάκων είναι ιδιαίτερα υψηλό και μάλιστα στις ΗΠΑ υπάρχουν 2.600 φάρμακα για σπάνια νοσήματα όταν στην Ευρώπη είναι μόλις 75. Σημείωσε πως το κόστος αυτών των φαρμάκων ποικίλλει και συχνά μπορεί να είναι και 6.000 ευρώ ή μέχρι και  500.000 ευρώ. Ανέφερε ότι μερικές φορές επειδή συμπτώματα αυτών των νόσων μπορεί να προσιδιάζουν με άλλες κοινές παθήσεις συχνά δε διαγιγνώσκονται εγκαίρως ούτε από τους γιατρούς στην παιδική ηλικία και κάλεσε την πολιτεία να δημιουργήσει ένα εθνικό πλαίσιο κινήτρων για τα ορφανά φάρμακα, όπως συνέβη στις ΗΠΑ το 1983, όπου είχαμε την εμφάνιση πολλών νέων φαρμάκων σε αντίθεση με την Ευρώπη, που ο αριθμός τους είναι ιδιαίτερα περιορισμένος.
Όπως εξήγησε,  ακόμη και το σύνδρομο Down είναι ένα σπάνιο νόσημα. Σήμερα υπολογίζεται ότι το 8% του πληθυσμού πάσχει από κάποιο σπάνιο νόσημα ενώ το ίδιο συμβαίνει και στην Κύπρο.
Πηγή: Agrocosmos.com

Μπορεί επίσης να σας αρέσει