Δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης

63

 

Το υπουργείο Υγείας ανακοίνωσε τη δημιουργία Μητρώου Κυστικής Ίνωσης το οποίο μάλιστα τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης.

Πρόκειται για μια παρέμβαση που ήταν πάγιο αίτημα πολλών ετών και αφορά χιλιάδες ανθρώπους στην Ελλάδα αλλά και σε όλο τον κόσμο. Συγκεκριμένα, στη χώρα μας κάθε χρόνο γεννιούνται 50 με 60 παιδιά με κυστική ίνωση, ενώ 4-5% του γενικού πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορέας του παθολογικού γονιδίου. Δηλαδή αφορά περίπου  500.000 συμπολίτες μας.

Η κυστική ίνωση είναι κληρονομική νόσος και προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου, η οποία προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Για τη δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση, συστήθηκε  από τον περασμένο Φεβρουάριο, ομάδα εργασίας, αποτελούμενη από πνευμονολόγους, παιδιάτρους, παθολόγους, γενικούς ιατρούς καθώς και εκπροσώπους των ασθενών.

Το υπουργείο υγείας στην ανακοίνωση που εξέδωσε αναφέρει τους στόχους της δημιουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση:

α) Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.

β) Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.

γ) Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.

δ) Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

ε) Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.

στ) Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.

ζ) Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry, ECFSPR), το οποίο αποτελεί και το επίσημο όργανο της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης (European Cystic Fibrosis Society). Με αυτόν τον τρόπο, θα είναι δυνατή η σύγκριση των εθνικών δεδομένων της Ελλάδας με εκείνα των άλλων κρατών, η ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και η δυνατότητα πρόσβασης στις σύγχρονες θεραπείες.

 

 

 

Διαβάστε επίσης

This website uses cookies to improve your experience. We'll assume you're ok with this, but you can opt-out if you wish. Accept